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La cuarta reunión del grupo de trabajo de ESN sobre discapacidad tuvo lugar en Sofía (Bulgaria) el 5 de abril de 2016. Junto con personas usuarias de los servicios de Bulgaria y el Reino Unido, los miembros de ESN analizaron las maneras de conseguir la participación de las personas usuarias de los servicios en el diseño, la implementación y la evaluación de los servicios.

Minka Vladimirova y Sonya Blazheva, respectivamente, directora y experta de alto nivel de la Dirección de Asuntos Sociales del municipio de Sofía, que es miembro de ESN, fueron las encargadas de iniciar la reunión. La Sra. Vladimirova y la Sr. Blazheva examinaron los avances conseguidos con respecto a la participación de las personas usuarias de los servicios en la planificación, la gestión y la puesta en marcha. Vanya Pandieva (Centro búlgaro para la Vida Independiente) compartió su experiencia como ciudadana discapacitada y persona usuaria de los servicios de Sofía. "Debemos trabajar para aprovechar al máximo el potencial de vida independiente en Bulgaria para que no se convierta en otra forma de dependencia", afirmó la Sra. Pandieva, quien señaló que aún existe una accesibilidad limitada a los centros, la información y los servicios. Entre las soluciones se incluye la revisión del proceso de evaluación de las necesidades y el "sistema de puntos" actual, la formación del personal y los estándares inclusivos comunitarios, la cooperación mejorada entre los profesionales y los servicios integrados.

Prioridad de las personas usuarias en la elaboración de las políticas y el diseño de los servicios

En Francia y Dinamarca, la participación de las personas usuarias ha sido el objetivo central de los recientes cambios en las políticas. Desde 2014, la ciudad de Aarhus (Dinamarca) ha llevado a cabo una reforma completa de sus servicios dirigidos a adultos discapacitados. "En los próximos diez años, el déficit de nuestros servicios podría alcanzar los 18 millones de euros, mientras que el número de personas que requieren servicios aumentará. Necesitamos replantearnos nuestro modelo en su totalidad y adaptarlo a las personas", afirmó Carsten Hansen, responsable del Departamento.

El gobierno francés encargó al CNSA (Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía), miembro de ESN, que garantizara "Una solución para cada persona" discapacitada. Este plan representa un cambio fundamental: mientras que el tipo de servicios disponibles solía determinar la atención y la asistencia, a partir de ahora, los servicios comenzarán con las propias personas y se centrarán en cada individuo.

Expertos por la experiencia: coproducción y apoyo entre pares

En el centro de cada decisión y política relacionadas con las personas usuarias no solo se encuentran estas, sino que la legislación francesa reconoce y consagra plenamente sus conocimientos prácticos, por ejemplo, como mediadores, formadores, evaluadores o trabajadores sociales. Los "GEM" franceses ilustran especialmente este principio. Estos "grupos de apoyo mutuo" entre pares, para personas con lesiones cerebrales, están dirigidos y gestionados por las propias personas usuarias, con una supervisión mínima de los trabajadores y los servicios sociales.

Como parte de su política para construir una vida mejor (Building Better Lives), el Consejo del Condado de Gloucestershire (Gloucestershire County Council, GCC), en el Reino Unido, ha integrado la participación de las personas usuarias en su trabajo diario, como lo demuestra toda la coproducción de su estrategia de conducta desafiante. A partir de unos servicios costosos que generan resultados insatisfactorios para las personas, el GCC ha progresado para mejorar la puesta en marcha de formación y apoyo frente a la crisis, la intervención temprana y el ahorro de costes. Para Richard Amos, que participa de forma activa en una organización dirigida por personas usuarias de los servicios que colabora con el GCC (Physical Inclusion Network Gloucestershire, PING), esta es "la oportunidad de formar parte de algo más grande".

¿Una fórmula para lograr una participación satisfactoria de las personas usuarias de los servicios?

Tanto las personas usuarias como los profesionales de los servicios sociales destacaron que es esencial contar con una información disponible y accesible para garantizar una participación significativa de las personas usuarias, lo que se puede mejorar mediante el uso de materiales como pictogramas o formatos fáciles de leer. También se consideró que es fundamental generar confianza a largo plazo con el personal y los cuidadores y disponer tanto de tiempo como de las aptitudes adecuadas para escuchar a las personas. Por lo tanto, es necesario adaptar la formación del personal en función del intercambio de conocimientos y de los conocimientos prácticos de las personas usuarias, así como hacer hincapié en los valores compartidos en torno a la inclusión en la comunidad y la personalización.

Recursos

- Escuchar a las personas usuarias y a los cuidadores, un vídeo de ESN
- Más información sobre el grupo de trabajo de ESN sobre discapacidad
- Todas las presentaciones, vídeos y fotografías (solo para miembros)
- Programa