La quatrième rencontre du groupe de travail handicap de l’ESN a eu lieu à Sofia, en Bulgarie, le 5 avril 2016. Avec des usagers venus de Bulgarie et du Royaume-Uni, les membres de l’ESN ont discuté des différentes manières d’impliquer ceux-ci dans la conception, la mise en place et l’évaluation des services.
Cette rencontre a été ouverte par Minka Vladimirova et Sonya Blazheva, respectivement directrice et expert senior de la direction des Affaires sociales de la municipalité de Sofia, membre de l’ESN. Mmes Vladimirova et Blazheva ont fait un tour d’horizon des progrès réalisés dans l’implication des usagers dans la planification, le management et les commandes. Vanya Pandieva (Bulgarian Centre for Independent Living) a partagé son expérience d’habitante et d’usagère en situation de handicap à Sofia. « Nous devons concrétiser le potentiel d’autonomie en Bulgarie afin de ne pas créer une nouvelle forme de dépendance », a expliqué Mme Pandieva, en soulignant le manque d’accessibilité des bâtiments, des informations et des services. Les solutions pourraient consister à revoir la procédure d’évaluation des besoins, actuellement fondée sur un système à points, à former les équipes selon des normes inclusives et issues du terrain, à améliorer la coopération entre les professionnels et à mieux intégrer les services.
Placer l’usager au centre de la conception des politiques et des services
En France et au Danemark, l’implication des usagers est au cœur des récentes évolutions politiques. Depuis 2014, la ville d’Aarhus (Danemark) s’est lancée dans une rénovation totale de ses services pour les adultes en situation de handicap. « D’ici 10 ans, le déficit de nos services pourrait atteindre 18 millions d’euros, tandis que le nombre d’usagers sera en croissance. Nous devons repenser notre modèle dans son ensemble – et l’adapter aux usagers », explique Carsten Hansen, chef du service.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a été chargée par le gouvernement français de proposer « Une réponse accompagnée pour tous », c’est-à-dire toutes les personnes en situation de handicap. Ce programme est un véritable changement de paradigme : là où la prise en charge et l’assistance étaient auparavant déterminées par les services disponibles, on passe désormais à une approche où les services partiront des citoyens pour se concentrer sur l’individu.
Experts par l’expérience : co-création et soutien entre pairs
Les usagers ne sont pas seulement au cœur de chaque décision et politique les concernant ; leur expertise, par exemple en tant que médiateurs, formateurs, évaluateurs ou travailleurs sociaux, est désormais tout à fait reconnue et inscrite en droit français. Ce principe s’illustre notamment dans les groupes d’entraide mutuelle (GEM). Ces groupes réservés aux personnes souffrant de lésions cérébrales sont organisés et gérés par les usagers eux-mêmes, avec une supervision minimale de la part des travailleurs et des services sociaux.
Dans le cadre de sa politique Building Better Lives, le Gloucestershire county council (GCC, Royaume-Uni) a intégré l’implication des usagers dans son travail quotidien, comme le montre la co-création complète de sa stratégie sur les « comportements problèmes ». Le GCC a oublié les services coûteux aux résultats marginaux pour passer à des formations et un soutien de crise de meilleure qualité, réaliser des interventions précoces et faire des économies. Pour Richard Amos, co-président d’une association dirigée par les usagers et qui travaille avec le GCC (PING – Physical Inclusion Network Gloucestershire), c’est « l’occasion de faire partie de quelque chose qui va au-delà des intérêts individuels ».
La recette d’une implication réussie des usagers ?
Les usagers comme les professionnels ont souligné le rôle-clé de la disponibilité et de l’accessibilité des informations dans l’implication des usagers, ce qui peut être amélioré par l’utilisation de pictogrammes ou de formats faciles à lire. Établir une relation de confiance à long terme avec les équipes et les soignants, ainsi que disposer du temps et des compétences nécessaires pour écouter la personne sont deux éléments qui ont été jugés essentiels. Pour cette raison, il y a un besoin d’adapter les formations professionnelles en y intégrant le partage de connaissance et l’expertise des utilisateurs, ainsi que de souligner les valeurs partagées que sont l’inclusion et la personnalisation.