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Une population peu visible

Malgré l’amélioration de l’espérance de vie et de la qualité de vie des personnes âgées, les personnes souffrant de handicap mental meurent toujours plus tôt que la moyenne (13 ans pour les hommes, 20 ans pour les femmes), explique le Dr. Nicki Ward de l’Université de Birmingham (cf. présentation en anglais).

Les politiques existantes ne répondent que rarement aux besoins spécifiques de ces personnes, et les mesures existantes sont souvent insuffisantes, souligne le Dr. Ward. Planifier des services pour ces personnes est particulièrement difficile car il s’agit d’un groupe extrêmement hétérogène dont les types de handicap et la sévérité des troubles connaissent d’importantes variations.

Lors de l’atelier, les 25 participants ont travaillé en groupes sur quatre études de cas impliquant des usagers touchés par différents handicaps (autisme, trisomie 21, infirmité motrice cérébrale, troubles de l’apprentissage) et confrontés au défi du vieillissement (démence ou diabète par exemple). Ils ont élaboré un projet de suivi et de soutien pour chacun de ces cas en prenant en compte leur environnement social, la meilleure manière d’assurer leur autonomie et d’adapter les services sociaux alors qu’ils avancent en âge.

Des besoins sociaux, physiques mais aussi psychologiques

L’offre individualisée de service doit prendre en compte le bien-être mental et émotionnel des usagers en situation de handicap mental, en particulier dans les cas les plus sévères. Ces derniers ont souvent un réseau social plus réduit, moins d’occasions de socialiser, sont moins libres dans leurs choix en termes de logement, participent moins au marché du travail, et ont plus rarement des partenaires de vie ou des enfants.

Certes, les besoins physiques changent lorsque nous vieillissons, mais il existe de plus en plus de preuves que certains handicaps sont particulièrement associés à des troubles secondaires, tels qu’une survenue plus précoce de la démence ou de l’arthrite. D’autres maladies peuvent n’être identifiées que plus tardivement car les personnes en situation de handicap mental n’ont pas toujours accès aux mêmes mesures de prévention et de dépistage que d’autres publics. De plus, certaines maladies évitables comme le diabète de type 2 peuvent être la conséquence de manquements antérieurs au niveau des services sociaux et de santé.

Planification centrée sur la personne

Les projets de suivi des personnes âgées en situation de handicap doivent prendre en compte leurs préférences, et l’implication des usagers est la clé de la qualité. Pourtant, comme l’ont souligné certains membres de nos groupes de travail, les services sociaux manquent souvent des ressources financières nécessaires ou de flexibilité et de formation pour leurs employés afin d’offrir le meilleur suivi centré sur la personne. La désinstitutionalisation est un prérequis essentiel à un soutien individualisé mais elle exige des équipes bien financées et des solutions bien organisées.

Le décloisonnement des services et le partage des données et des dossiers peuvent permettre d’axer les services autour des besoins de la personne, par exemple dans des équipes pluridisciplinaires supervisées par un unique professionnel et impliquant tous les autres professionnels (médecins, travailleurs sociaux, psychologues, assistants de travail social, etc.), les usagers mais aussi leurs familles et leurs proches. On peut également développer des brochures pratiques et simples à lire pour aider les usagers dans des situations stressantes comme un déménagement ou un deuil. Enfin, des solutions technologiques peuvent améliorer l’indépendance et le partage des informations.


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