Una popolazione nascosta

Nonostante l’innalzamento della speranza e della qualità di vita in età avanzata, le persone con disabilità di apprendimento continuano a morire prima rispetto alla media della popolazione (13 anni prima negli uomini e 20 anni prima nelle donne), ha spiegato la Dott.ssa Nicki Ward, della University of Birmingham (cfr. la presentazione).

Raramente le politiche affrontano le esigenze di quel target di popolazione in età avanzata e che presenta disabilità di apprendimento. Allo stesso tempo, le politiche esistenti spesso si rivelano incapaci di rispondere adeguatamente ai bisogni di questo segmento di popolazione, ha sottolineato ancora Ward. In aggiunta, la pianificazione di servizi in questo caso è particolarmente problematica, dal momento che le persone con disabilità costituiscono un gruppo eterogeneo, che varia a seconda del tipo e della gravità della disabilità.

All’evento del 12 ottobre, i 25 partecipanti si sono riuniti in gruppi per lavorare su quattro case studies, relativi a persone con varie disabilità (autismo, Sindrome di Down, paralisi cerebrale, disabilità di apprendimento), che si trovano ad affrontare dei problemi aggravati dall’invecchiamento, tra cui la demenza o il diabete. I partecipanti hanno delineato un progetto di supporto e assistenza per ciascuno caso, prendendo in considerazione il contesto sociale di appartenenza dei soggetti, le modalità più efficaci per garantire autonomia e per adattare i servizi al processo di invecchiamento.

Bisogni sociali, fisici e psicologici

I percorsi assistenziali dovrebbero mirare al benessere mentale ed emotivo degli utenti con disabilità di apprendimento e, soprattutto, delle persone con gravi difficoltà di apprendimento che, spesso, possono contare su una rete sociale limitata, per via delle scarse possibilità di socializzazione, di un’occupazione ridotta, di condizioni di vita determinate dall’esterno e del fatto che spesso non hanno relazioni affettive durature e/o figli.

I bisogni fisici cambiano per tutti con l’età ma ci sono evidenze sempre maggiori che dimostrano come alcune disabilità siano associate a condizioni secondarie, quali l’insorgenza precoce di demenza o artrite. Altre condizioni possono essere diagnosticate in ritardo, in ragione del fatto che le persone con disabilità di apprendimento possono non avere accesso alle stesse misure preventive e di screening degli altri utenti. Inoltre, alcune condizioni prevenibili, come il diabete di tipo 2, possono essere il risultato di carenze nei servizi per le persone con disabilità, quando queste sono ancora giovani.

Pianificazione incentrata sulla persona

Una pianificazione dei servizi per un anziano con disabilità dovrebbe tenere in considerazione le preferenze personali dell’utente, in quanto il coinvolgimento degli utenti è fondamentale per garantire la qualità dei servizi. Tuttavia, in alcuni gruppi di lavoro, è emerso come i servizi spesso non dispongano delle risorse finanziarie, o della flessibilità e di lavoratori adeguatamente formati, per garantire il miglior supporto incentrato sulla persona.

La deistituzionalizzazione è un prerequisito essenziale per fornire sostegno personalizzato ma richiede personale adeguatamente retribuito e alternative organizzate.

I servizi integrati, una gestione dei casi condivisa e la raccolta e l’uso di dati personali possono contribuire a organizzare servizi incentrati sulle esigenze della persona. L’obiettivo è perseguibile tramite team multidisciplinari, sotto la supervisione di un unico professionista e con il coinvolgimento di tutte le altre figure professionali (medici, assistenti sociali, psicologi, operatori dei servizi), degli utenti, nonché dei loro famigliari e delle reti sociali.

È possibile inoltre sviluppare materiali pratici e facilmente consultabili per supportare gli utenti in situazioni potenzialmente stressanti, quali un trasloco o il lutto per la morte di una persona cara. Infine, le soluzioni tecnologiche possono promuovere l’indipendenza e incoraggiare lo scambio di informazioni.

Risorse:

• Autism Europe e AGE Platform Europe, 2012, ‘Verso una migliore qualità di vita: i diritti delle persone con autismo durante l’invecchiamento’ (in inglese)
• British Institute of Learning Disabilities (Istituto britannico sulle disabilità di apprendimento), 2012, ‘Anziani con una disabilità di apprendimento’ (Scheda informativa) (in inglese)
• European Social Network, 2016, Servizi sociali integrati in Europa (in inglese)
• I membri dell’ESN possono accedere a tutte le risorse del meeting dall’area riservata