Séminaire de printemps 2013 d'ESN

Les 18 et 19 avril, ESN a accueilli 100 membres et invités de 19 pays à Helsinki, pour le séminaire de printemps 2013 d'ESN. Le séminaire portait sur la façon dont les services sociaux peuvent améliorer le choix des personnes handicapées dans leur vie quotidienne, ainsi que leur contrôle.

Ouvrant le séminaire, le président d'ESN, Lars-Göran Jansson, a souligné : “Les usagers de services devraient participer activement aux décisions sur la manière de gérer leur réseau de soutien personnel. Les réponses aux besoins de soins relèvent en effet davantage des individus que des services".

Durant la première séance, on a décrit les différentes façons des systèmes de protection sociale européens d'envisager les mesures susceptibles d'encourager le choix et le contrôle. Ioannis Dimitrakopoulos, de l'Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne, a cité les chiffres de l'enquête européenne sur les revenus, l'inclusion sociale et les conditions de vie, qui montrent que 36% des personnes handicapées dans l'Union européenne sont menacées de pauvreté ou d'exclusion sociale, contre 21% pour les personnes non handicapées.

"Vivre de façon indépendante ne signifie pas que nous voulons tout faire par nous-mêmes et que nous n'avons besoin de personne ou que nous voulons vivre de façon isolée [...] nous voulons grandir dans nos familles, aller à l'école du quartier, emprunter le même bus que nos voisins, avoir un emploi qui correspond à nos qualifications et intérêts et fonder une famille", a déclaré Jos Huys, chercheur affilié à l'Université catholique de Louvain en Belgique.

Une évaluation externe du système d'assistance personnelle à Vienne, présentée par Martina Plohovits, a montré comment celui-ci aide les personnes handicapées à participer à la vie sociale, à avoir accès au travail et à vivre de façon plus autonome. Des exemples locaux d'offre de choix et de contrôle ont terminé la séance, notamment ceux du programme Independent Living dans la région de Vénétie en Italie et du système de chèques service pour une assistance personnelle dans la municipalité de Stenungsund, en Suède.

Les participants ont également entendu parler de l'avantage de faire participer les usagers pour améliorer la qualité et la conception des services. Tom Raines, du projet “Droit au contrôle“ du partenariat de la région de Manchester, a soutenu que la collaboration entre usagers et prestataires de services, ‘coproduction’, était essentielle pour permettre aux usagers handicapés d'exercer leur droit au contrôle. A l'aide d'un exemple du secteur de la santé mentale, le projet finlandais “Expert par expérience“ a décrit comment les usagers de services étaient formés à devenir des experts de leurs propres soins : “Les usagers gardent le contrôle de leur vie, même en ayant un problème de santé mentale“, a déclaré Timo Kallioaho, un expert par expérience. Martins Rullis, un usager du service de Lettonie, a souligné que l'information était importante pour pouvoir faire des choix : “Quand j'ai commencé à travailler avec d'autres personnes, j'ai constaté que leur vie et leurs choix étaient différents de ceux des personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour prendre des décisions nous affectant, nous devons avoir la connaissance".

La table ronde en fin de la journée a soulevé des questions sur les différences dans l'organisation des budgets personnels et dans les systèmes d'assistance personnelle. "Tous les pays s'organisent différemment, car ils ont des cultures et des structures différentes, et il est intéressant de voir comment ils évoluent tous au fil du temps“, a déclaré Jamie Bolling du Réseau européen pour une vie autonome.

Dans certains pays, on est en train de diminuer les allocations pécuniaires et les services pour améliorer le rapport coût-efficacité. Les participants à la table ronde ont également parlé de l'équilibre entre le droit légal au choix et au contrôle et la disponibilité de ressources financières. "J'espère que d'ici quelques années, nous regarderons en arrière et constaterons que nous avons évolué vers une société beaucoup plus ouverte à tous et participative pour tout le monde“, a conclu John Halloran d'ESN.

Le deuxième jour du séminaire, les membres d'ESN et les participants des États baltes ont discuté des problèmes auxquels les services sociaux sont confrontés quand ils mettent en œuvre le choix et le contrôle, ainsi que du soutien dont ils ont besoin pour les mettre à disposition. Les résultats de ce travail de groupe seront bientôt disponibles dans la rubrique des membres.

Vous pouvez trouver les ressources et les présentations ici.